의료데이터 주체로서 권리 및 거부권 등 4가지 사항 요구
보건의료 데이터 관련 서비스를 함께 협의하자는 보건의약 단체의 요구에도 불구하고 보건복지부가 일방적으로 ‘디지털헬스케어 진흥 및 보건의료 데이터 활용 촉진에 관한 법률’의 입법을 추진하자 보건의약 단체가 반기를 들고 나섰다.
대한의사협회·대한병원협회·대한치과의사협회·대한한의사협회·대한약사회로 구성된 보건의약 5개 단체는 26일 공동성명을 통해 “국민 의료정보의 안전을 위협하는 보건의료데이터법 강행을 즉시 중단하라”라고 촉구했다.
보건의약 5개 단체는 지난달 23일 ‘보건의료 제도는 경제적, 상업적 관점이 아니라 국민의 안전과 건강이라는 결과의 유효성을 기준으로 설계해야 한다’고 전제하고, 보건의료 데이터 관련 서비스를 함께 협의하자고 정부에 요구한 바 있다.
그러나 보건복지부는 이에 응하지 않고 보건의약 단체와 일체의 사전 협의 없이 ‘디지털헬스케어 진흥 및 보건의료 데이터 활용 촉진에 관한 법률’의 입법을 경제적·상업적 관점으로 추진하고 있다는 것이 이들 단체의 주장이다.
보건의약 5개 단체는 “보건의료 데이터의 활용을 통한 국민의 건강 증진과 삶의 질 향상에 이바지하고자 한다는 입법 취지에는 공감하나, 실제 법안은 보건의료 데이터가 질병 등 매우 민감한 정보로 이에 대한 관리는 다른 어떤 정보보다도 엄격하게 관리해야 하는 중요성을 간과하고 있다”라고 지적했다.
특히 “디지털 기술의 적용에 있어서 무엇보다 국민의 생명과 건강을 보호하고자 하는 의료의 1차적 본질적 요소가 산업 진흥 등의 2차적 부산물에 의해 침해되지 않는 것이 가장 중요한데도 보건복지부는 의료데이터를 제3자 전송요구권의 대상으로 잡아 국민의 진단명, 치료 이력 등 민감개인정보에서 더 나아가 유전 정보 및 생활 관련 정보까지 보건의료기관의 관리 감독 없이 개인의 의사만으로 보건의료기관의 외부로 유출하게 규정해놓고 있다”라고 꼬집었다.
이어 “의료정보는 가장 높은 보안성이 요구되는 민감정보임에도 불구하고 이를 해킹 등에 취약한 전자적 형태로 임상의료정보의 생산과 관리의 주체인 보건의료기관의 동의를 받지 않고 민간기업에 전송하겠다는 것은 이번 법안 제정에 있어서 그간 보건의약계에서 심도 있게 논의돼왔던 보건의료 데이터 안전 활용 방안들을 제대로 반영하고 있지 않은 것”이라고 비판했다.
또한 이번 법안은 의료법, 생명윤리법, 개인정보보호법, 저작권법, 데이터산업법 등 타법과 배치하는 부분이 존재해 국가 행정적 혼란이 발생할 것도 우려했다.
보건의약 5개 단체는 “제3자 전송요구권 등 안전성과 유효성에 대한 문제가 노정되고 공공적 가치보다는 산업적 측면에서의 진흥이 강조되는 입법 및 제도화 추진은 국민건강과 개인정보 보호에 심각한 위협 요소로 작용할 수 있어 강력히 반대한다”라고 주장했다.
그러면서 보건의료 데이터 생성자의 권리보장, 적정 가치평가 및 개인정보보호를 담보하고 국민의 건강권 침해를 최소화하는 방안 모색을 위해 ▲보건의료기관은 의료데이터를 직접 생산하고 가공하며 관리 및 보호하는 의무가 있으므로, 정부는 의료데이터 주체로서 보건의료기관의 지위와 권리를 보장할 것 ▲데이터 제3자 전송요구권은 보건의료기관에 의무만을 부여하고 있고 그 과정에서 집중되는 의료데이터가 대량으로 유출될 경우 국가 재난적 사태로 옮겨갈 수 있음에 따라, 정부는 일방적인 본인 전송요구권과 제3자 전송요구권에 대한 합당한 거부권을 보장할 것 ▲전송요구권의 대상이 될 수 있는 정보들은 개인이 보건의료기관에 제공한 정보로만 한정할 것 ▲정부는 보건의료데이터정책심의위원회와 디지털헬스케어정책심의위원회 등 각종 국가데이터정책 의료분야전문위원회 구성에 의료현장 및 의료계의 목소리를 대변할 수 있도록 보건의료기관 및 종별 대표 필수 참여를 보장할 것 등을 요구했다.
