서울대어린이병원 의료진이 지난 5일, 척수이형성증 최신 지견을 망라한 ‘척수이형성증 관리 가이드북’을 출간했다. 출간을 기념해 4일에는 어린이병원장 가이드북 증정식을 개최했다. 증정식에는 김한석 어린이병원장, 소아청소년과 왕규창 명예교수, 집필 교수진이 참석했다.
척수이형성증은 척수의 비정상적 발달로 인해 생기는 선천성 질환이다. 척수가 제 기능을 하지 못해 하지마비, 배뇨 장애, 발 변형이 동반되기도 한다. 척수이형성증은 증상이 복잡한 만큼 정확한 진단과 치료를 위해 소아신경외과, 소아비뇨기과, 소아재활의학과, 소아정형외과 등 다학제 진료가 필수다.
서울대어린이병원은 1993년, 우리나라 최초로 척수이형성증 클리닉을 개설했으며 최고 수준의 협진 체계를 갖췄다. 풍부한 경험을 바탕으로 척수이형성증 분야에서 독보적인 지위를 구축했다. 또한, 매년 척수이형성증 환자를 위한 공개강좌와 가족 캠프를 진행하며 지속적으로 교육하고 있다.
‘척수이형성증 관리 가이드북’은 오랜 시간 축적된 서울대병원 의료진의 경험과 노하우를 담았다. 국내 의료 상황, 보험에 맞춘 수술 및 치료에 대한 전문적 내용과 더불어, 실제 환자와 보호자가 궁금해하는 질문과 답변을 따로 정리했다. 가이드북은 비매품으로 환자와 보호자는 물론 해당 진료과의 전공의와 전문의에게도 제공될 예정이다.
집필에 참여한 소아신경외과 이지연 교수는 “진료 일선에서 환자와 보호자를 만나면서, 척수이형성증에 대해 체계적이고 전문적인 정보를 얻을 경로가 많이 부족하다는 것을 알게 됐다”며 “환자와 보호자는 물론 전문 의료진에게도 도움이 될 수 있는 가이드북을 출판했다”고 밝혔다.
